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Quid des réseaux de santé thématiques : la parole aux spécialistes

vendredi 22 septembre 2017, par Sylviane LEWIK-DERAISON

Les réseaux spécifiques à une pathologie ou à une problématique ont été qualifiés de monothématiques, et pourtant, si la thématique en est bien « mono », leurs actions sont bien plurielles. Comment ces réseaux envisagent-ils leur avenir à l’heure de l’évolution des réseaux de santé ver la polyvalence et l’organisation des plateformes territoriales d’appui ?

- La disparition pure et simple des réseaux mon thématiques est-elle envisageable ?

Il est indéniable que le travail effectué par ces réseaux rend de nombreux services en santé, aussi bien aux patients qu’aux professionnels dont ceux du premier recours. Et plutôt que monothématiques, il serait plus juste de les qualifier de spécifiques ou experts. Ils ont en effet développé une expertise de la complexité en matière de parcours au plus près du patient, et si ces réseaux disparaissaient, ils laisseraient un vide que ne pourraient combler ni les professionnels de ville ni ceux de l’hôpital. Voyons ce qu’en pensent les acteurs de réseaux franciliens : le réseau territorial Créteil Solidarité, les réseaux régionaux traitant d’une pathologie spécifique comme l’insuffisance rénale pour Rénif, intervenant auprès de familles en situation complexe pour DAPSA, ou traitant des troubles spécifiques d’apprentissage pour Réseau TAP IDF.

- Entretien avec Bernard ELGHOZI, président du réseau d’accès aux soins « Créteil Solidarité »

Créteil Solidarité est l’un des plus anciens réseaux d’Ile-de-France. Comment vois-tu l’avenir des réseaux monothématiques en général, et de Créteil Solidarité en particulier ?

Les réseaux ont profité pendant 15 ans d’une absence de réponse organisée et coordonnée pour répondre aux problèmes des populations les plus vulnérables : pathologies, handicaps, situation sociale précaire, ... Il fallait construire des modèles d’organisation pour pallier à ces manques. Il était nécessaire d’instaurer une logique territoriale transversale. Par nécessité et à cause de la pression liée à la demande d’une part et à leur suivi par les MRS puis les ARS d’autre part, les réseaux de santé n’ont pas pu travailler sur des sujets clés tels que l’analyse des besoins en territoires, et n’ont pu évoluer vers la transversalité la plus complète.

La loi HPST puis la loi LMSS font du territoire un champ incontournable, et les réseaux se ré-organisent. Au début des années 2000, le modèle expérimental laissait une grande place à l’innovation et a profité du soutien et des financements des ARH et URCAM. 

Au terme d’une première phase, la nécessité de capitaliser les expérimentations, de potentialiser les complémentarités, fut une évidence pour tous, tutelles et acteurs de terrain. Mais l’organisation des mutualisations de façon cohérente et concertée ne peut se décréter, et nécessite de respecter le temps et l’histoire de chacun : l’évolution de la politique publique de santé vers l’appui polyvalent aux soins primaires, après qu’elle ait prôné l’organisation des parcours par pathologie chronique (loi du 4 mars 2002), impose de fait un passage difficile.

Par ailleurs, il existe des champs d’intervention et des territoires pour lesquels les mutualisations ne sont pas encore possibles : peu d’expertises et/ou peu de compétences mutualisables, des domaines avec peu ou pas de partenaires potentiels sur certains territoires. Plus rarement, certaines spécificités du champ d’intervention font que certains réseaux ne sont pas en capacité de mutualisation.

Aujourd’hui, il faut encourager et soutenir les expérimentations de regroupement, tout en respectant les spécificités et les histoires de chacun, mais aussi les équipes qui n’ont pas encore franchi le Rubicon. De la même façon, il faut continuer à accompagner 90% des professionnels de santé libéraux qui n’exercent pas dans le cadre d’équipes de spins primaires, et il est nécessaire de continuer à soutenir les réseaux qui ont encore une pratique spécifique qui leur est utile : il ne peut y avoir de modélisation d’évolution, de rythme identique pour tous, et les ARS ont aussi leur politique propre qui varie grandement d’une région à une autre.

En Ile de France, les quelques expérimentations de ré-organisation de réseaux structurée « par le haut », imposée par les ARS, n’ont pas montré de bénéfice pour les patients ou les professionnels de santé. Quant aux deux sites labellisés PTA, il faut encore attendre et leur laisser le temps de s’adapter à leur nouveau cadre, qui reste fragile pour des raisons de politiques locales, bien loin des orientations mises en avant ou des besoins des personnes.

Au total, les réseaux tels qu’ils ont été conçus semblent avoir fait leur temps, et il leur faut aujourd’hui avoir le courage de s’adapter à une nouvelle donne en construisant nous même le cadre qui permet la poursuite de nos actions.

Tu es le président de Créteil Solidarité : considères-tu ce réseau d’accès aux soins comme un réseau monothématique ?

Créteil Solidarité depuis sa création en 1987 est un réseau de proximité qui couvre divers champs : VIH, précarité, santé mentale, santé des jeunes, parcours de santé des publics vulnérables, santé des migrants. Il a développé ses pratiques et ses interventions sur un territoire qui progressivement a concerné une douzaine de communes autour de Créteil, ville départ de la dynamique. C’est un réseau pluridisciplinaire qui associe des professionnels de santé, des intervenants sociaux, des équipes hospitalières, et leurs partenaires institutionnels dans une logique de santé publique de promotion et de prévention de la santé. Le réseau est aujourd’hui un centre territorial de ressources ville/hôpital santé et vulnérabilité, fonctions auxquelles il répond en fait depuis de nombreuses années.

- Entretien avec Stéphanie WILLEMS, directrice du réseau « RENIF »

Peux-tu donner ton avis sur l’évolution des réseaux que l’on appelle dans le langage courant les réseaux monothématiques. A l’heure des PTA, penses-tu qu’il y a encore un avenir pour ces réseaux ?

Je pense qu’il faut distinguer réseaux territoriaux monothématiques et réseaux régionaux monothématiques.

Plus on avance vers les PTA, moins les réseaux territoriaux monothématiques auront d’avenir vu la politique de l’ARS Ile de France et les fusions/disparitions qu’elle a souhaité. Ces réseaux devront nécessairement travailler avec tous les acteurs et donc s’intégrer dans les PTA.

Concernant les réseaux monothématiques régionaux, qui ont davantage été positionnés à mon sens comme des réseaux d’expertise par l’ARS, ils pourront (je l’espère) s’articuler avec toutes les PTA d’Ile de France. En effet, étant sur des pathologies très particulières ou chroniques, le but serait d’être des réseaux ressources sollicitées par les différentes PTA en appui de leur prise en charge initiale de proximité.

Vers quelle(s) évolution(s) vous dirigez-vous ?

Nous avons plusieurs fois évoqué cette question à l’ARS avec nos différents interlocuteurs, qui nous ont tous redit que les réseaux régionaux seraient en appui et collaboreraient avec les PTA. Le problème sera d’être bien identifié par les PTA, et que l’on puisse avoir des réunions de concertation avec eux pour travailler au plus près et fixer les modalités d’action ou de déclenchement de l’appel au réseau RENIF.

Mais peut-être que dans un second temps, les réseaux régionaux ne resteront pas monothématiques et devront aussi se rassembler en services plurithématiques, par exemple sur le champ large des pathologies chroniques. On passera alors par des transformations que beaucoup de réseaux territoriaux ont déjà connu.

Si ces réseaux disparaissaient, pourraient-ils être remplacés, et si oui, par quel service ?

Si les réseaux monothématiques régionaux disparaissent (je parle pour le modèle de réseau que je connais, je ne peux parler pour les territoriaux monothématiques), je ne vois pas vraiment par quoi ils pourraient être remplacés. Malheureusement, je crains que le jour où les réseaux régionaux évolueront, que ce soit pour devenir plurithématiques par regroupement ce qui pourrait avoir du sens à long terme, ou pour disparaitre simplement, chaque territoire avec sa PTA ne pourra bénéficier en son sein de chaque réseau d’une expertise nécessaire pour certains parcours.

- Le point de vue du Dr Marijo TAOBADA, psychiatre du réseau « DAPSA »

Le DAPSA est un réseau de gestion de situations empêchant l’accès ou la permanence ou la continuité des soins dans un cadre complexe : adultes en difficultés psychologiques ou addiction, enfants ou grossesse mis en difficulté, …

En toute logique, et en lecture de base des textes, rien n’interdit que ce type de réseau n’agisse en lien avec une PTA. Toutefois, dans la vraie vie, le risque est le tout gestion de cas, qui procède plus souvent de la gestion de la personne que de la prise en compte de ce qui produit la complexité, avec le risque qu’elle soit trop médico-centrée, alors que ce qui fait la complexité n’est pas forcément du registre du médical.

Dans notre champ, on constate que les systèmes trop éloignés des problématiques multifactorielles des personnes - quelles que soient la qualité médicale indéniable par ailleurs - ne remplissent pas leur rôle de réseau de façon satisfaisante.

Ce qui me gênerait si de tels réseaux disparaissent, même s’ils sont remplacés par je ne sais quel service d’ailleurs, c’est que justement la dimension réseau se perdrait : elle est ce qui permet le repérage fin du maillage territorial tout autant que des problématiques émergentes, et aide à la réflexion commune pour une meilleure réponse par tous les dispositifs de droit commun existants, voire l’aide à l’adaptation de ces dispositifs aux évolutions.

- Entretien avec la présidente du réseau « TAP IDF »

Notre histoire nous a conduit à intervenir autour d’un Centre de Référence pour les Troubles du Langage et des Apprentissages situé dans le sud de la petite couronne parisienne. Nous étions donc, dès l’origine, « semi-régional ». Puis l’ARS nous a demandé d’étendre notre activité à toute l’Ile de France, ce à budget constant.

Notre réseau était né d’une constatation : les troubles d’apprentissage ne sont pas rares, mais rares sont ceux qui les connaissent bien. Les médecins eux-mêmes déclarent qu’ils n’y ont pas été formés. Les professionnels paramédicaux qui les prennent en charge (orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthoptistes, psychologues et neuropsychologues) sont isolés dans leurs cabinets, et les patients ont besoin d’une coordination de prise en charge autant que leurs familles ont besoin de se rencontrer et d’échanger.

Le réseau TAP constitue un niveau 2 dans la prise en charge des troubles spécifiques d’apprentissage, qui regroupent les pathologies du langage oral, du langage écrit, de l’attention (TDA/H), de la cognition mathématique, et des troubles de la coordination.

Nous avons créé une fédération nationale qui vient de changer de dénomination pour intégrer le terme « troubles du neuro-développement », appellation plus conforme aux avancées de la science. Aux troubles précédemment cités s’adjoignent les troubles de la sphère autistique, les TOCS, et certains syndromes plus rares. Pour ma part, je m’inquiète de cette extension du champ de notre intervention : il va nous falloir des médecins qui connaissent à la fois ces pathologies et savent comment répondre aux familles en souffrance.

Nous coordonnons les champs médical et paramédical, l’école, la famille, la ville et l’hôpital, les liens avec la MDPH, ainsi que les différentes institutions qui peuvent être concernées. Vouloir tout faire n’est pas réaliste, mais nous sommes résolument pluridisciplinaires, pas « monolithiques » et toujours en recherche et en mouvement : nous ne nous reconnaissons pas dans l’appellation monothématique.

Un des réseaux des troubles d’apprentissage de Normandie est devenu, à la demande de l’ARS, un réseau de santé pédiatrique traitant aussi bien des troubles spécifiques des apprentissages que de l’asthme ou des troubles envahissants du développement. Voilà une réponse qui peut être territoriale, mais certainement pas régionale. Ou alors, l’esprit réseau tel que le décrit le réseau DAPSA « au plus près des personnes » serait complètement dénaturé.

Deviendrions-nous une plateforme téléphonique « pédiatrique », avec un répertoire de ressources à disposition ? Tous les réseaux de santé ne pourront pas se fondre dans un moule PTA. Est-ce à dire pour autant que l’on n’aura plus besoin d’eux ? Il pourraient constituer un pôle ressource pour certaines thématiques, alors que pour d’autres l’aventure pourrait se terminer.

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