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La coordination entre acteurs, enjeu de santé publique : pourquoi ?

samedi 14 avril 2018, par Alexandra Genthon, Gérard MICK, Marc Weissmann, Mario Debellis

La coordination a manifestement manqué entre les acteurs en santé, au point que l’État la positionne au centre de sa Stratégie Nationale de Santé dès 2011 [1], et encore aujourd’hui.

La coordination est pourtant un mode organisationnel à priori logique, défini de façon générique par le besoin d’assurer la cohérence de différentes tâches dans un souci d’efficacité [2]. Elle doit ainsi procéder d’une posture collective où toute action doit répondre et s’ajuster à deux nécessités fondamentales, cependant contradictoires : la division du travail en tâches diverses et complémentaires d’une part, la cohérence dans l’exécution conjointe ou parallèle de ces tâches d’autre part [3].

L’un des défis en santé pour assurer une coordination entre les divers acteurs est la multiplicité des métiers, expertises, et compétences nécessaires à la construction, avant même la mise en œuvre, d’une prise en charge des personnes. En France, un problème majeur est l’articulation des interventions entre les différents offreurs de soins et de services, qui relèvent de trois grands secteurs d’activité relativement cloisonnés :
1) le secteur sanitaire, dont les acteurs institutionnels, établissements de santé essentiellement hospitaliers, et les soins ambulatoires, soins primaires en première ligne ;
2) le secteur médico-social, dont les établissements d’hébergement accueillant des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, les services délivrant des aides aux personnes à domicile, et les institutions régulant ces acteurs et gérant les aides financières avec en premier lieu les services des Départements ;
3) le secteur social, dont les acteurs de l’insertion sociale et professionnelle et de la solidarité, et en particulier les Centres Communaux d’Action Sociale (CCAS).

Sur le terrain, il s’agit d’articuler les interventions de chacun en prônant comme étape initiale la concertation et au final la performance. Au niveau des financeurs, il s’agit de s’appuyer sur la dynamique locale pour tendre vers le juste recours et l’efficience [1]. L’objectif final de ces deux pôles d’acteurs de santé n’est donc pas le même, alors que le besoin initial est de même nature, d’autant que performance et efficience ne sont pas équivalentes : la distorsion entre ce qui se joue sur le terrain au niveau des acteurs et ce qui est attendu en corollaire au niveau des régulateurs est le grand défi auquel se confronte l’Etat français depuis plus de 20 ans.

Circonscrire les notions de coordination, de parcours, et de complexité

Pour répondre aux exigences des orientations de la politique nationale en santé, la Haute Autorité de Santé a proposé d’envisager la coordination comme une « organisation délibérée des activités de soins à un patient entre plusieurs acteurs du système de santé » [4].

A ce vœu répond un corollaire : la coordination implique en effet que les acteurs communiquent entre eux, ce qui se traduit par l’échange d’informations entre les participants responsables des différents aspects des soins [4]. L’État a ainsi lancé diverses expérimentations, dont la plus récente est Territoire de Soins Numériques, censée porter le partage dématérialisé d’informations en santé au rang d’outil princeps de la coordination des parcours, en particulier quand il s’agit de situations dites complexes [5]. Avec ses outils numériques, la e-santé ne peut quoiqu’il en soit promouvoir qu’en surface tant échanges que concertations : une évolution volontariste des postures est nécessaire et doit être partagée par des acteurs souvent éloignés les uns des autres en terme de méthodes, concepts, financements, structuration juridiques, et objectifs. Échange, partage d’informations, et concertation sur un mode volontariste représentent donc le premier socle, organique, inhérent à la notion de coordination.

Afin de rendre cohérente et synergique l’action simultanée de plusieurs effecteurs, un second socle de la coordination, à caractère structurant, doit faire appel à la formalisation des processus d’échanges, partages, et concertation, dont l’outil numérique n’est qu’un porteur.

Il ne faut cependant qu’un pas pour s’appuyer sur une démarche structurante à des fins d’efficience au sens strict. Le parcours de soins coordonnés a été historiquement une première démarche mise en œuvre par l’Assurance Maladie, encadrant le recours aux soins avec des « dispositions relatives à l’organisation de l’offre de soins et à la maitrise médicalisée des dépenses de santé » [5].

Ce parcours de soins a alors été affiché au titre du renforcement du rôle des médecins généralistes : « inciter les patients à solliciter prioritairement l’un des acteurs dispensant les soins de premier recours, ces derniers devant ensuite assurer l’orientation des patients vers les pourvoyeurs de soins et les services médico-sociaux » [5]. Ce n’est que dans un second temps que les notions de parcours de santé et de parcours de vie ont fait leur apparition, afin de ne pas obérer la nécessaire individualisation de la prise en charge des usagers et y associer une prise en compte de la situation sociale [2].

Le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie a ainsi introduit la notion de parcours de santé à la recherche d’une qualité soignante et d’une approche sociale, donc globale, notamment au regard des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de pathologies chroniques [6]. Mais la dynamique de « parcours » a en fait un autre objectif pour les autorités régulatrices, le juste recours : « faire en sorte qu’une population ou un individu reçoivent les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment et au meilleur coût  » [7].

A cette fin, pour le moins idéaliste, il faut tout à la fois personnaliser le parcours au regard de l’unicité de chacun et le protocoliser en vertu de l’équité mais surtout de la rationalité : bien que le parcours de santé d’une personne soit unique, il apparaît alors nécessaire de repérer à l’échelle d’une population des typologies de parcours et de calibrer et anticiper les ressources nécessaires à la bonne gestion de ceux-ci [7]. Il n’y a là qu’un pas pour rappeler ce qui altère la logique des parcours depuis son accession au rang de priorité nationale, quand deux approches antinomiques se télescopent : « l’une dérive des bonnes pratiques et des standards cliniques mais donne peu de place aux désirs et au rythme des personnes, tandis que l’autre prend en compte toutes les spécificités et volontés des personnes mais est davantage consommateur de ressources » [2].

Si la plupart des personnes atteintes de pathologies chroniques ou en perte d’autonomie sont susceptibles de bénéficier aujourd’hui de la logique organisationnelle souvent spontanée des parcours de santé selon les modes communs d’exercice des professionnels, nous buttons sur les situations dites complexes, où les acteurs sont en difficulté. Selon la définition consacrée, il s’agit des « situations appelant une diversité d’intervenants appartenant aux différents champs sanitaire, médico-social et social, et auxquelles le médecin de premier recours ne peut répondre avec ses propres moyens » [8].

La volonté est ici de ne pas focaliser la perception de la complexité sur un critère d’âge, une pathologie donnée, ou un handicap, et de favoriser chez le praticien une approche pragmatique, corollairement de l’orienter vers des ressources aptes ou dédiées à l’aider dans sa pratique, comme les dispositifs d’appui aux soins primaires. La Haute Autorité de Santé propose cinq grandes dimensions de la complexité susceptibles de servir de critères d’identification [4] :
1) santé physique (maladie chronique, polypathologies, comorbidités, déclin cognitif, pathologie instable, diagnostic difficile) ;
2) santé mentale (pathologie psychiatrique, détresse psychologique, addiction, refus de soins) ;
3) caractéristiques démographiques (grand âge, faible niveau d’éducation, barrière linguistique) ;
4) capital social (pauvreté, absence d’assurance sociale, épuisement des aidants, absence de soutien familial ou social, isolement, absence de domicile) ;
5) expérience en matière de santé et d’identification sociale (mauvaise qualité de vie, hospitalisations itératives, ré-admission aux urgences, orientation difficile dans le système de santé, observance thérapeutique limitée).

La complexité arbore en fait une caractère relatif et subjectif : « La complexité peut apparaître à celui qui la vit ou celui qui l’évalue ou tente de la comprendre, à chacune des articulations de cette définition : dans la forme ou le type de limitation ou de restriction, dans l’articulation avec les environnements, dans la combinaison des altérations, ou bien encore dans la dynamique globale de l’ensemble de ces éléments que la personne vit et/ou comprend difficilement voire pas du tout  » [9].

Ainsi, reconnaître une situation complexe peut faire appel à différents types d’approches, éventuellement associées, selon celui qui l’étudie, s’y confronte, ou l’évalue : à partir de critères spécifiques ; selon le jugement du professionnel de santé (savoir, expérience, sens clinique) ; ou selon une modélisation prédictive à partir d’une série d’indicateurs.

En tant que premiers acteurs des parcours, les personnes et leur entourage qui les aide ont du mal à se frayer un chemin signifiant au sein d’une offre de soins et de services qui s’avère pour eux compliquée parce que fragmentée, cloisonnée, et sans cohérence apparente. La notion de parcours est ainsi à nouveau sous le sceau de la distorsion, chargée « d’un à priori humaniste et même personnaliste qui contrebalance son usage gestionnaire formel actuel  » [10]. D’une part pour les usagers au regard de la complexité du système, d’autre part pour les régulateurs de ce système qui se doit d’être rationnel mais reste confronté à l’incertitude souvent liée à la nature humaine, il s’agit d’un véritable tête-à-tête qui caractérise de nombreux parcours de santé et remet en cause les tentatives de gestion ou d’organisation anticipée.

Divers vocables et notions souvent employés dans la logique des parcours traduisent bien ces difficultés : tendre vers l’anticipation et l’évitement des ruptures, lever les freins, assurer la fluidité, … Une définition holistique mais réaliste du parcours et de ses attributs a été proposée dans l’approche sociologique de Michel CHAUVIERE : « Le parcours est généralement présenté comme devant assurer non seulement la continuité concrète d’un chemin singulier vers une solution, une réalisation en rapport avec des besoins individuels reconnus ; mais aussi, qu’il doit permettre de mieux se mobiliser contre les discontinuités et autres ruptures de toutes origines (techniques, administratives, [...] ou simplement relevant de la vie ordinaire et de ses aléas, .... » [10].

Le sociologue fixe par ailleurs l’esprit de son discours en contre-sens du décor français : « Si freins il y a, dans cette perspective, ils seraient donc d’abord d’ordre ontologique, s’agissant de l’être humain comme tel, et d’ordre politique, s’agissant du gouvernement des humains comme humains et par des humains. Au plan ontologique, l’enjeu c’est l’individualisation accélérée par l’idée même de réduction de l’humain à son parcours et, de façon concomitante, au plan politique, c’est le déclin de l’idée de société ou de collectif mais aussi de droits créances et d’obligations d’intervention des pouvoirs pour un destin commun. » [10].

Sur la même lancée, le sociologue résume l’assistance à la santé par son propre système, forcément institutionnalisé : « … quoi qu’on ait imaginé ou phantasmé derrière parcours, dispositifs et coordination (ces trois termes faisant visiblement système), aux cotés des droits (subjectifs bien sûr mais aussi positifs), il reste toujours de l’institution, c’est-à-dire des supports globaux, intégrés, vivants et durables (ainsi des hôpitaux, des écoles, des établissements, des pôles emplois, des organismes de Sécurité Sociale,…) pour les personnes, et tout spécialement les plus démunies de ressources personnelles. » [10]. Dans cette vision, le monde libéral n’est pas exclu, mais sa place n’est pas définie. A l’heure du « virage ambulatoire », les enjeux sont donc multiples et restent marqués par le sceau de la complexité du système.

Identifier les éléments structurants de la coordination des parcours

Pour tenter de se dégager des contradictions relevées ci-dessus, plusieurs éléments structurants et signifiants semblent nécessaires sur les plans organisationnel et opérationnel. Les expériences issues de la pratique en réseau de santé sont à ce titre précieuses.

Historiquement, de multiples initiatives collectives réussies, amenant à un authentique décloisonnement entre acteurs, de nature ascendante, sont nées ces 20 dernières années de la perception par les acteurs eux-mêmes, sur le terrain, d’un tel besoin : certains services dédiés au handicap issus d’associations créées à partir de la seule motivation des familles, structures pluridisciplinaires d’évaluation et de prise en charge dont celles dédiées à la douleur chronique, … , mais avant tout réseaux de santé. Il faut noter que le législateur et les pouvoirs publics se sont souvent alimentés des expériences des réseaux de santé, et ont tenté de les façonner en retour au regard de leurs objectifs stratégiques pour in fine demander à ces acteurs mêmes qui les avaient inspirés de se mettre en conformité avec de nouvelles règles, cahiers des charges, voire d’être remplacés par un acteur directement issu d’une organisation descendante.

A l’heure de la convergence des dispositifs d’appui, il est possible d’identifier des déterminants de base de la coordination à partir de l’expérience des réseaux de santé mais aussi des CLIC, et de ce qui anime aujourd’hui les débats autour des nouveaux dispositifs dont les plateformes territoriales d’appui :
1) définir qui est le référent de parcours, personne ou professionnel assurant le suivi du parcours dans toutes ses dimensions et vers lequel tous les autres acteurs font converger les données et peuvent se tourner pour disposer d’une vision globale et actualisée de la situation (à priori, c’est le médecin traitant, mais il y a des situations où ce n’est pas possible) ;
2) assumer la subsidiarité entre professionnels, alors que certains la considèrent comme un asservissement à d’autres ;
3) abandonner les postures corporatistes, façons de faire et d’être, reflétant un groupe, une structure, ou une méthode auxquels s’identifie, parfois obstinément, tout professionnel.

Somme toute, c’est la coopération entre acteurs qui est le vocable clé et qui se cache derrière celui de coordination, dynamique humaine collective qui permet de faire ensemble avec un formalisme singulier, celui que l’on se donne ensemble et non celui qui est fourni par un tuteur : depuis la proximité, quand patient et soignant coopèrent sous le signe de l’alliance thérapeutique [12], jusqu’au financeur qui doit être comme les autres un partenaire du collectif (au nom de la « collectivité »), quand il accepte le jeu de l’évaluation participative [13].

Se mobiliser ensemble

Les efforts de l’État ces dernières années concernant l’optimisation des parcours de santé, et corollairement leur coordination, ont été essentiellement focalisés sur les personnes âgées ou en risque de perte d’autonomie ainsi que sur les patients dits polypathologiques (pour une grande partie également âgés).

Avec le virage ambulatoire et le souci de réduire le recours à l’hospitalisation et favoriser retour et maintien à domicile, la consolidation de certaines structures a été un parent pauvre car intéressant une offre de services la plupart du temps située en établissement hospitalier, dont les réseaux de santé polyvalents en territoires, en fait et secteurs sanitaire et social.

Il n’est pas illusoire d’imaginer une structuration initiale de l’approche pluriprofessionnelle et globale d’une personne en proximité, dans l’ « interstice », en lien avec des équipes de soins primaires comme l’organisent déjà certains acteurs en territoire. Le vrai problème de la coordination d’un parcours n’est pas tant au niveau de l’évaluation initiale de la situation, en particulier complexe, même si elle requiert un certain nombre d’expertises [14] : il se situe au niveau de la mise en œuvre de la prise en charge elle-même et de son suivi.

La fréquence des pathologies chroniques et l’intrication des déterminants bio-psycho-sociaux sous-tendant la complexité des situations, et corollairement la nécessité de recours à diverses techniques spécifiques en parallèle les unes des autres, incitent à identifier une équipe pluriprofessionnelle pour une telle mise en œuvre. C’est le temps de concertation initiale entre les acteurs principaux autour de la personne, dont l’équipe de soins primaires en premier lieu, qui a valeur d’élément clé de la coordination, et surtout de point de départ à la « mise en musique » d’une partition difficile, avec des « musiciens » dispersés autour du « chef d’orchestre », le référent de parcours [15].

Le médecin traitant intervient là, dans tous les cas, comme le pivot de la coordination dans son approche globale, bien que la coordination du parcours d’une personne atteinte de pathologie chronique, handicapée ou en perte d’autonomie puisse nécessiter en tant que telle une connaissance des protocoles, méthodes, et outils ainsi que des professionnels mettant en œuvre ceux-ci au sein d’un territoire et inscrivant alors un autre référent en lien étroit avec lui : coordination d’appui des réseaux de santé ou des PTA, gestion de cas des dispositifs MAIA, intervenants des CLIC de troisième niveau, référents de parcours de santé de l’AFM Téléthon en Auvergne-Rhône-Alpes, par exemple. A l’instar de ces dispositifs d’appui aux soins primaires déployés en ambulatoire, une équipe hospitalière peut également intervenir en soutien et recours, comme un dispositif d’interface qui doit rendre plusieurs services, tant d’évaluation que de soins selon le besoin, en lien direct et permanent avec le monde ambulatoire (exemple des équipes dédiées à la douleur chronique). C’est la cohérence des actions des uns et des autres qui est donc la clé, en aval des partages et échanges, et de la concertation. Pourquoi cette simple logique n’est-elle pas le germe d’une coordination entre les acteurs de santé dans la réalité quotidienne ?

Se coordonner autour de la personne

Il est aujourd’hui licite de proposer un déploiement de la coordination des parcours de santé s’appuyant sur plusieurs pierres angulaires emboitées de façon successive, qui font office d’authentiques balises de parcours.

La première pierre angulaire se situe au temps même de la définition des problèmes en cours pour la personne par son médecin traitant. Idéalement, tout praticien dispose d’outils d’évaluation permettant la tenue d’un dossier selon une structuration adaptée à la pluridimensionnalité de la situation individuelle. Cependant, en sus d’une motivation, il faut au praticien du temps pour s’y atteler, et qu’il soit destinataire de toute information utile, y compris sociale.

La seconde pierre angulaire concerne le partage et l’échange des objectifs de prise en charge définis avec la personne et pour tous les acteurs. Si un système d’information partagée par les acteurs est bien l’outil adapté quand le patient les a autorisés/habilités, pour l’heure ce partage reste encore épistolaire (dématérialisé ou non) ou téléphonique [15]. Pour l’instant, il ne s’agit ni de partage ni d’échange, mais le plus souvent de mise à disposition d’informations.

La troisième pierre angulaire concerne la cohérence des postures diagnostiques (au sens large du diagnostic de la situation) entre les acteurs.

En premier lieu, tout désaccord entre un ou plusieurs acteurs au sujet d’un diagnostic « causal » mérite échange et concertation, dès ce stade c’est-à-dire avant mise en œuvre des objectifs de prise en charge. Tailler une telle pierre tient presque du mythe antique, dans une société où les acteurs (humains) sont (heureusement) libres de penser (un diagnostic, une cause) mais consolident leur narcissisme (obligatoire) et identité professionnelle (savoir lié au métier, expertise spécialisée, postures corporatistes) en considérant sans remise en cause ou simple relecture clinique leur diagnostic comme le bon et le délivrant comme un « don » à la personne et aux autres.

En second lieu, si l’on s’attache à l’approche bio-psycho-sociale, il n’y a pas un diagnostic, il y a des problèmes [15] [16] : ce sont ces déterminants plurifactoriels qui méritent une évaluation par et donc avec le concours de chaque acteur, à partir de son expertise et de son expérience, afin de contribuer à échafauder collectivement un tableau de la situation, autour du médecin traitant et du référent du patient le cas échéant.

La concertation entre les acteurs est ici le ciment des idées, dont on connaît malheureusement trop bien les constituants parasites qui interdisent l’accès au sésame : entre autres et pour les plus fréquents, temps dédié/rémunéré et posture volontariste [15]. En effet, cette concertation, particulièrement quand les acteurs ne se connaissent pas, demande du temps et de la motivation, et quand elle peut avoir lieu de façon pluriprofessionnelle et en présence (idéal si difficile à atteindre en pratique mais aujourd’hui exigé par l’Etat comme un sésame), elle est réalisée avec un délai qui laisse perplexe au regard de la notion d’efficience.

La quatrième pierre angulaire concerne la cohérence des postures de prise en charge entre les divers acteurs. Si concertation il y a autour du tableau clinique et de ses facteurs étiologiques d’une part (projet de soins), les besoins en aides d’autre part (plan d’aide et d’accompagnement), la « feuille de route » de la prise en charge ou plan personnalisé de santé, élaborée avec toutes les données issues des acteurs par le médecin traitant et/ou le référent identifié propose des interventions aux différents acteurs autour de la personne et ce en subsidiarité, comme le suscite la construction du terme « co-ordonner » : un acteur en sollicite d’autres pour réaliser un acte ou un service identifié comme adapté ou nécessaire. Le monde des soignants en général est peu enclin à suivre les indications d’un collègue ou confrère à moins qu’il ne s’agisse d’un pair, d’un compagnon, ou après réelle concertation et consensus ; et d’autant plus lorsqu’il s’agit d’un professionnel d’un autre secteur de la santé. Le fossé est encore plus net entre acteurs des mondes sanitaire et non sanitaires, qui ne parlent pas le même langage. On retrouve alors la multiplicité des actes et services superposés sans cohérence, proposés en vrac à une personne, appendus aux divers diagnostics et besoins identifiés par les divers « experts » sollicités par lui ou un médecin ou un autre acteur en santé.

La dernière pierre angulaire est le rapport chronologique entre les diverses interventions identifiées lors de la déclinaison des objectifs de prise en charge et leurs mises en œuvre de façon conjointe par les acteurs autour du patient et ce dernier, cela sous l’œil bienveillant du médecin traitant. La temporalité différentielle au niveau de chaque intervenant, du médical au social (délais et horaires de rendez-vous, nécessité de sessions successives éventuellement rapprochées de prise de charge, distance par rapport au domicile, disponibilité et moyens pour le patient de se rendre auprès d’eux) est l’une des raisons du casse-tête quotidien auquel sont confrontés usagers et professionnels. Déployer les divers objectifs en ambulatoire de façon cohérente et efficace est un long cheminement pour la personne et le médecin traitant : c’est aussi à ce niveau que l’appui de ce binôme peut revenir à des dispositifs dédiés, ou celui d’assesseur quand cela est possible à une infirmière de coordination en équipe de soins primaires, comme celle issue du dispositif ASALEE [17].

Enfin, il faut rajouter autour de l’échafaudage ceux et ce qui relèvent du non conventionnel, non académique, non professionnel. Hommes et femmes de divers arts, très souvent non professionnels de santé (note : les psychologues sont pour nous des professionnels de santé), qui diagnostiquent, prescrivent, affirment, et bâtissent des cheminements parallèles voire contradictoires de tout autre et relevant d’un autre univers ; ou substances et autres produits actifs (donc potentiellement dangereux) ou non, utilisés de façon occulte la plupart du temps en parallèle des traitements prescrits par les acteurs du monde sanitaire [18][19]. L’entourage propose également et toujours sa contribution : conjoint, proche aidant, famille, voisin, ami élaborent leur vision des causes de mauvaise santé et des problèmes afférents, et suggèrent leur solution souvent « radicale », issue de leur propre expérience de patient, du Web, ou d’« une connaissance qui connait quelqu’un qui a déjà eu… ». De coordination ici il n’est point question, alors que pour nombre de patients, ces acteurs naturellement invités et inévitables ont une place majeure.

Une lecture de la réalité

Que se passe t-il aujourd’hui autour des personnes concernant leur parcours de santé, qui devrait relever de la coordination entre acteurs, mais s’apparente encore souvent à un panel de services d’accès spécifiques [20] ?

Paucité du partage et des échanges entre acteurs

Quand un médecin traitant adresse une personne à un autre acteur, quelqu’il soit, la demande peut exprimer simplement le besoin d’un avis ou d’un soin donné, ou bien d’une prise en charge, par exemple un accompagnement social soutenu : tout dépend du rôle et de la responsabilité que s’assigne le médecin traitant vis-à-vis d’une vision globale de la situation de la personne. Combien de ces acteurs de santé sollicités adressent copies de leurs constats, préconisations, questions, voir prescriptions, comme par exemple un kinésithérapeute pour borner son diagnostic kiné (nécessité réglementaire), élaborer son avis diagnostique (tendance naturelle), consolider ses choix thérapeutiques, prescrits et non prescrites, dresser un point d’étape (bilan de soins) ?

En restant ne serait-ce que dans le champ sanitaire, parmi le médecin de l’autonomie chargé d’instruire une demande d’invalidité ou d’allocation, le médecin-conseil de la CPAM qui doit prendre une décision lourde de conséquences sur le plan social, le médecin du travail qui doit statuer sur les aptitudes à un poste et l’adaptation ou le reclassement éventuels, enfin le médecin expert qui évalue des dommages, niveaux d’invalidité ou de réparations, lequel dispose d’une lecture globale affichant les clés d’une prise en charge coordonnée et proposée par le médecin traitant et/ou le référent, plutôt qu’un simple certificat médical, afin de prendre les bonnes décisions de façon éclairée ?

Peut-on en pratique quotidienne envisager une réunion de concertation pluriprofessionnelle entre tous ces médecins, voir tous les acteurs, ou doit-on passer du temps à extirper quelques avis plutôt que postures et en tirer tant bien que mal et si possible une feuille de route signifiante et consensuelle ?

Versatilité et superposition des « diagnostics » des problèmes

Outre qu’un « diagnostic causal » d’un problème sera à un moment donné porté par un acteur, il y aura parmi ses confrères et collègues ceux qui ne souhaitent pas en entendre parler et ont un « diagnostic » tout autre, ceux qui ramènent la situation d’un patient à une souffrance psychique, ou ceux qui l’attribuent aux méfaits de la société moderne. En général, à un premier « diagnostic » évoqué se superposent :
1) le diagnostic affirmé par un spécialiste d’une dimension donnée de la santé (exemple du niveau d’autonomie évalué par un référent APA) et non forcément partagé avec le médecin traitant ;
2) celui posé lors d’un soin par un soignant non médecin ;
3) celui forcément différent et incompréhensible par les autres quand il est délivré par un intervenant alternatif ;
4) celui discuté par les professionnels non soignants, en partie biaisé par leurs propres expériences et représentations mais aussi leurs objectifs professionnels, différents ;
5) et ceux (nombreux) de l’entourage. La personne a à priori une boussole potentielle pour trouver son chemin dans cette myriade de points de vue : son médecin traitant, si celui-ci le connaît assez bien et assume sa place de pivot du parcours de santé, et si il dispose des informations nécessaires. Et quand ce n’est pas le cas, le travail de relecture et de mise en cohérence peut éventuellement être assuré par un référent identifié, médecin ou non, si lui aussi dispose d’informations.

Télescopage des postures

Tout professionnel de santé possède un savoir et une expérience, mais assure aussi des missions dans un champ de compétences donné et assorties de prérogatives. Ainsi, dans le domaine des soins, un médecin prescrit et les intervenants paramédicaux exécutent, alors que dans le domaine médico-social et médico-professionnel (CPAM, MDPH, médecine du travail), un médecin statue et pose un cadre réglementé qui classe le patient au regard de ses aptitudes et de ses droits. Il est rare que ces différents acteurs du milieu médical suivent une même feuille de route, au regard d’objectifs et de contraintes différentes. Ainsi, bien souvent, et bien qu’étant du même milieu, les uns œuvrent dans les soins et ne font que constater l’évolution de l’identité sociale du patient sans y contribuer, les autres œuvrent et façonnent cette identité en constatant les soins sans y prendre part. Heureusement, dans le monde des soins, il est fréquent que le médecin traitant et les intervenants paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, pharmacien, psychologue, ou autre notamment dans le domaine des approches psychocorporelles) assortissent spontanément leurs soins d’une écoute bienveillante et d’un accompagnement auprès du patient. Sait-on pourtant ce qui se passe dans cet espace verbal et non transcrit, hors du soin proprement dit, et qui est si capital pour aider le patient dans son parcours de santé ?

Difficultés entre les divers acteurs

D’une façon générale, ces difficultés sont de 4 ordres [21] :

  • difficultés structurelles, liées au télescopage de l’organisation des divers dispositifs et structures, dont les équipes se côtoient pourtant sur le terrain, avec des contraintes multiples et une temporalité très différentes, qui imposent des temps et espaces de rencontres et d’échanges pour tendre vers l’efficacité et la cohérence
  • difficultés culturelles, liées aux représentations différentes entre acteurs de leur rôle et de celui des autres, avec lesquelles se cristallisent :
    1) les peurs liées à la mise en commun d’informations, de chevauchement de compétences, de glissements de tâches, de dilution des compétences, de « fuite » des patients, du regard des autres sur son métier ;
    2) les clivages (corporatistes, notamment) ;
    3) les attitudes (paternaliste vs constructivistes) 
  • difficultés comportementales, liées au contexte, la plupart du temps au passif et à l’histoire locale des professionnels entre eux
  • difficultés organisationnelles, liées aux modes d’organisation et de fonctionnement de chaque intervenant (équipe/individuel, hospitalier/libéral, salarié/libéral, salaire horaire/honoraires à l’acte, …)

L’un des enjeux du succès de la coordination des parcours sera de repérer les problèmes dans ces 4 champs et d’en proposer des solutions en faisant preuve d’imagination, de souplesse, et d’adaptabilité, sans modèle pré-établi à priori, même i les expériences d’autres collectifs permettent de s’inspirer et de ne pas reproduire les mêmes erreurs ou errances. Dans une démarche promouvant les rencontres entre les multiples intervenants, il s’agira de faire surgir un contenu formel simple, consensuel, et signifiant : plan personnalisé de santé, avec préconisations, organisations des intervenants et des interventions, évaluations, agenda. En somme, poser différents regards pour aboutir à un objectif commun : « une prise en charge globale et coproduite qui améliore la qualité des soins » [21]. L’organisation structurée d’un système ne suffit donc pas pour que s’organise la coordination entre ses acteurs : le caractère volontariste, la mobilisation effective, le renoncement à sa posture antérieure, l’acceptation des avis des autres, sont des clés qui rappelle que c’est de la place de l’humain dont il s’agit.

Auteurs
Gérard MICK1,2,5,8, Mario DEBELLIS3,5,8, Marc WEISSMANN1,4,5,8,
Michel SABY1,5,6,8, Alexandra GENTHON1,4,5,7,8

1 - Groupement de Coopération Sanitaire Maison des Réseaux de Santé Isère, SAINT MARTIN d’HERES (38)
2 - Centre de la Douleur du Voironnais, VOIRON (38)
3 - Réseau de Santé CAP2S, SAINT-ETIENNE (42)
4 - Réseau de santé CPS, SAINT MARTIN d’HERES (38)
5 - Union des Réseaux de Santé d’Auvergne Rhône-Alpes
6 - Centre Hospitalier Alpes Isère, SAINT-EGREVE (38)
7 - Cabinet de Médecine Générale, GRENOBLE (38)
8 – Union Nationale des Réseaux de Santé

Références

[1] Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, 2013. Stratégie Nationale de Santé, http://travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/1_Strategie_nationale_de_sante_ce_qu_il_faut_retenir-2.pdf

[2] Marie-Aline BLOCH et Léonie HENAUT, 2014. Coordination et parcours. La dynamique du monde sanitaire, social et médico-social. Paris, Dunod

[3] H. MINTZBERG, 1982. Structure et dynamique des organisations. Paris, Edition d’Organisation

[4] Haute Autorité de Santé, 2014. Note méthodologique et de synthèse documentaire. Coordination des parcours. Comment organiser l’appui aux professionnels de soins primaires ? http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_reseaux_de_sante.pdf

[5] LOI n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie [en ligne]. Journal officiel, n°190 du 17 août. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000625158&categorieLien=id

[6] HAUT CONSEIL POUR L’AVENIR DE L’ASSURANCE-MALADIE, 2012. Avenir de l’assurance maladie : les options du HCAAM. http://www.securite- sociale.fr/IMG/pdf/l_avenir_de_l_assurance_maladie_les_options_du_hcaam.pdf

[7]. AGENCE REGIONALE DE SANTE de RHONE-ALPES, 2013. Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie. http://ars.sante.fr/Parcours-de-soins-parcours-de.148927.0.html

[8] Direction Générale de l’Offre de Soins, 2012. Guide méthodologique pour l’évolution des réseaux de santé. http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_reseaux_de_sante.pdf

[9] Centre d’études, de documentation et d’information de l’action sociale, 2013. Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne. http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/rapport_public_les_situations_de_handicap_complexe_cedias_clapeaha_cnsa_sectio n_economie_sociale_chorum_juin_2.pdf

[10] Michel CHAUVIERE, 2010. Trop de gestion tue le social. Paris, La Découverte

[11] Michel CHAUVIERE, 2014. La fluidité des parcours et les freins. http://www.chemea.fr/images/banque/files/Michel_CHAUVIERE.pdf

[12] Sous la direction d’Édouard COLLOT, 2011. L’alliance thérapeutique, Paris, Dunod

[12] José Carlos SUAREZ-HERRERA et Corinne GRENIER, 2013. L’évaluation participative : levier de changement pour l’amélioration de la performance du système de santé ? Université d’été de l’ANAP, www.performance-en-sante.fr/fileadmin/5.SUAREZ-GRENIER.pdf

[13] Gérard MICK et Céline MOYENIN, 2016. L’évaluation initiale d’une plainte douloureuse chronique : réflexions et propositions pour un guide pratique. Douleur Analg 29:130-140

[14] Dominique GILLET et al, 2016. La concertation pluriprofessionnelle au service du parcours de santé du patient douloureux chronique. Douleur Analg 29:158-162

[15] Haute Autorité de Santé, 2008. Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-01/douleur_chronique_recommandations.pdf

[16] François BOUREAU et coll, 1994. Approche clinique des patients douloureux chroniques. Rev Prat 15:1880–5

[17] Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, 2015. Modalités de mise en œuvre locale du protocole de coopération médecin/infirmière porté par l’association ASALEE. http://circulaires.legifrance.gouv.fr/pdf/2015/05/cir_39573.pdf

[18] Académie Nationale de Médecine, 2013. THÉRAPIES COMPLÉMENTAIRES : leur place parmi les ressources de soins. http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2013/07/4.rapport-Th%C3%A9rapies-compl%C3%A9mentaires1.pdf

[19] Philippe TESTARD-VAILLANT, 2014. Médecines alternatives. Science et Santé, 20:22-33

[20] Sous la direction de Jean-Daniel RAINHORN et Marie-José BURNIER, 2011. La santé au risque du marché : incertitudes à l’aube du XXIe siècle, Paris, PUF

[21] Christelle Bruyère, 2008. Les réseaux de santé français : de la compréhension d’une nouvelle forme d’organisation des soins à la construction d’un modèle de management paradoxal. Université de la Méditerranée, Aix Marseille II, Faculté de sciences économiques et de Gestion, CRET-LOG

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